Svenska Noonanföreningen

Ingrid var Svenska Noonanföreningens första ordförande. Tillsammans med Carl-Axel Persson arrangerade hon föreningens första läger på Galtarö pingsten 1997. De hade 5 000 kronor i kassan, men det ordnade sig… Och på den vägen är det. Sedan dess har Ingrid dragit in miljonbelopp till vår förening, och nu har vi en god ekonomi.

 

Det står alltmer klart för mig att det inte alls är självklart att en förening med 225-250 medlemmar kan anordna femdagarsträffar och få uppemot 100 deltagare. Prisvärt är det, ja, men det viktigaste är kanske den välkomnande, toleranta och humoristiska anda, som har frodats i vår förening. Den andan kan Ingrid och hennes underbara familj ta åt sig mycket av äran för! Ingrid var alltid varm och omtänksam och hon var noga med att prata med alla som var nya och kände sig bortkomna. Hon hade en sällsynt social kompetens, och vi är många som har mycket att lära av henne.

 

Själv träffade jag Ingrid första gången på en samtalsgrupp på barnhabiliteringen i Lund när min yngste son var sex månader gammal och nyligen hade fått diagnosen Noonans syndrom. 

Vi blev väldigt väl mottagna av Ingrid och de andra föräldrarna, men vi blev lite skrämda också; vi levde för dagen och var inte riktigt redo att få höra att det kunde ta mer än fem år innan barnen började äta frivilligt. Men efter några år vågade vi oss på att åka på föreningens sommarläger för första gången. Året var 2006, och det var tio-årsjubileum i Fredericia på Jylland. Vår Alexander var fem år och åt forfarande ingenting själv. Ingrid och hennes underbara familj var naturligtvis där, och jag insåg vilken fantastiskt god anda som råder i föreningen. På kvällarna satt vi alla på trädäcket utanför rummen där småbarnen sov, trots att skratten skallade utanför. Det var mycket skratt med Ingrid och Sune, och det är kanske det man saknar mest när vardagen är fylld av problem. 

 

Sedan jag valdes in i föreningens styrelse 2008 har vi träffats mycket och tillbringat många timmar tillsammans på resa till och från alla möten i föreningsstyrelsen och på Riksförbundet Sällsynta Diagnoser (där Ingrid också var med från början). Senast i slutet av maj var vi på ett möte i Lund där vi diskuterade hur ett Centrum för Sällsynta Disagnoser (CSD) i Södra sjukvårdsregionen skulle kunna organiseras. Ingrid verkade vara i toppform, hon var glad, skarp och slagkraftig under hela mötet. Hon parkerade bilen hos mig, och vi promenerade i rask takt till mötet. Ingrid i sin vackert klarröda skinnjacka. Det är så jag vill minnas henne.

 

Den 18 september begravdes Ingrid i Fosie kyrka i Malmö. Det var en vacker ceremoni med alla blommor och solen som lyste in genom kyrkfönstren. Kyrkan var fullsatt. Vi var många som ville få säga vårt sista farväl till Ingrid tillsammans med hennes underbara familj. Föreningen var väl representerad, liksom Sällsynta Diagnoser, NFSD och Ågrenska. Minnesstunden hölls på Heleneholms slott i Malmö. Mot bakgrund av Sune Wadenheims gripande skildring av livet med Ingrid målade alla talarna upp en bild av en fantastisk kvinna som alltid ska ha en plats i våra hjärtan.