Svenska Noonanföreningen
Kontaktpersoner
När du undrar över något eller bara vill prata med någon som har egen erfarenhet av att leva med Noonans syndrom kan du alltid ringa eller mejla till någon av våra kontaktpersoner – det är det de är till för!
Alla våra kontaktpersoner har barn med Noonans syndrom eller är själva diagnosbärare och har deltagit i vår kontaktpersonsutbildning, som du kan läsa mer om här. Varje kontaktperson har fått välja ut fyra problemområden som de har mycket egen erfarenhet av, och är beredd att svara på frågor om. Vilka de är kan du se i listan nedan, liksom hur gamla de eller deras barn är.
Susanne Englund
Pojke, född -96
Rör/ återkommande öroninflammationer, Överrörliga leder, Vårdbidrag, Stödfamilj
Klövervägen 56
733 32 Sala
0722-229596
sussiesussie1@hotmail.com
Maria Ekstedt
Pojke, född -97
Snarkningar/andningsuppehåll vid sömn, Tandproblem, Mag/tarmproblem, Träningsskola, Stödfamilj
Åkervägen 13, 732 32 Arboga
Tel: 0589-182 82
maria.ekstedt@telia.com
Erica Freij Ledel
Flicka, född -97
Ptos/operation, Bilddagbok/tavla, Habilitering, Vårdbidrag
Lungörtsvägen 10
352 51 Växjö
0470-12106
erica.ledel@netatonce.net
Catarina Hedtorp
Högskola, Aktivitetsersättning/Lönebidrag,
Körkort bil
Turbo 2
776 93 Hedemora
chedtorp@gmail.com
Per Lidar
Flicka, född -99
Pulmonalstenos, Problem med att suga som liten, Teckenkommunikation,
Arrendatorvägen 9, 611 44 Nyköping
Tel: 0155-26 80 57
per@lidar.se
Helena Nybring
Flicka, född -91
Försenad språkutveckling, Seriesamtal, Bilddagbok/tavla, Gruppbostad, Tillväxthormonbehandling samt Extern god man
Månskensgatan 26
941 36 Piteå
073-0445509
helena.nybring@gmail.com
Lena Näsholm
Pojke, född -98
ASD, Ej nedvandrade testiklar, Koncentrationsproblem, Särskola
Frejvägen 1
184 92 Åkersberga
08-54 02 63 88
lena@mnns.net
Stefan Fries
Annan utbildning - rörelsehindrad, När diagnosen blir en annan
Skärvstensgatan 12
90656 Umeå
steffan_fries@hotmail.com
0705922766
Lina Wadenheim
Hörselnedsättning, Tandproblem, Teckenspråk
milton_@hotmail.com
Elisabeth Ivarsson
Pojke, född -92
Enkammarhjärta TCPC, Infektionskänslighet, Gymnasium särskola, Boende i familjehem
Tegelbruksgatan 14
441 56 Alingsås
0322-63 33 41
elisabeth.ivarsson@hjalmared.se
Camilla Johansson
Flicka, född -91 . Pojke född -96.
Hörselnedsättning, Hörapparat, Gymnasium särskola, Korttidsvistelse/hem
Storgatan 84
516 30 Dalsjöfors
033-13 05 34
musse43@hotmail.com
Inger Thörn
Flicka, född -85
Svårt med kompisrelationer, Gymnasium, Folkhögskola, Körkort EU moped/bil, Arbete
Mossebo Sörgården
570 84 Mörlunda
0495-250 90
ingerT@ltkalmar.se
Pi Tufvesson Cohen
Pojke, född -01
Sondnäring, PEG, Inkontinens, Dålig motorik
Murarevägen 5
227 30 Lund
0735-068090, 046-15 13 90
pisan@me.com
Eivor Röjlind
Flicka, född -
Gruppbostad, När ens barn dör
Tingvallsvägen 119
983 36 Malmberget
0970-231 22
erojlind@hotmail.com
Mona Sjöström
Pojke, född -85
Tillväxthormonbehandling, Cochleaimplantat, Hypofys dysfunktion, Annan utbildning - Dövskola, Handikappersättning, Bostadsbidrag, Eget boende, När diagnosen blir en annan
Hagagatan 125
871 40 Härnösand
0611-239 32
Mona.sjostrom@comhem.se
Sara Thörn
Flicka, född -85
Svårt med kompisrelationer, Gymnasium, Folkhögskola, Körkort EU moped/bil, Arbete
Dejegatan 36 B
572 51 OSKARSHAMN
073-995 92 17