Kontaktpersoner

När du undrar över något eller bara vill prata med någon som har egen erfarenhet av att leva med Noonans syndrom kan du alltid ringa eller mejla till någon av våra kontaktpersoner – det är det de är till för!

Alla våra kontaktpersoner har barn med Noonans syndrom eller är själva diagnosbärare och har deltagit i vår kontaktpersonsutbildning, som du kan läsa mer om här. Varje kontaktperson har fått välja ut fyra problemområden som de har mycket egen erfarenhet av, och är beredd att svara på frågor om. Vilka de är kan du se i listan nedan, liksom hur gamla de eller deras barn är.

Susanne Englund 
Pojke, född -96 
Rör/ återkommande öroninflammationer, Överrörliga leder, Vårdbidrag, Stödfamilj
Klövervägen 56 
733 32 Sala 
0722-229596 
sussiesussie1@hotmail.com

 

Maria Ekstedt 
Pojke, född -97 
Snarkningar/andningsuppehåll vid sömn, Tandproblem, Mag/tarmproblem, Träningsskola, Stödfamilj
Åkervägen 13, 732 32 Arboga 
Tel: 0589-182 82 
maria.ekstedt@telia.com

 

Erica Freij Ledel 
Flicka, född -97 
Ptos/operation, Bilddagbok/tavla, Habilitering, Vårdbidrag 
Lungörtsvägen 10 
352 51 Växjö 
0470-12106 
erica.ledel@netatonce.net

 

Catarina Hedtorp 
Högskola, Aktivitetsersättning/Lönebidrag, Körkort EU moped/bil 
Kungsvägen 18 A 
783 35 Säter 
0225-505 98 
chedtorp@gmail.com

 

Per Lidar 
Flicka, född -99 
Pulmonalstenos, Problem med att suga som liten, Teckenkommunikation, 
Arrendatorvägen 9, 611 44 Nyköping 
Tel: 0155-26 80 57 
per@lidar.se

 

Helena Nybring 
Flicka, född -91 
Försenad språkutveckling, Seriesamtal, Bilddagbok/tavla, Gruppbostad 
Månskensgatan 26 
941 36 Piteå 
0911-65088  
helena.nybring@gmail.com

 

Lena Näsholm 
Pojke, född -98 
ASD, Ej nedvandrade testiklar, Koncentrationsproblem, Särskola
Frejvägen 1 
184 92 Åkersberga 
08-54 02 63 88 
lena@mnns.net

 

Sune Wadenheim 
Flicka, född -86 
Hörselnedsättning, Blödningsbenägenhet/blåmärken, Teckenkommunikation, Annan utbildning - Dövskola, Arbetsförmedling 
Kattviksgatan 14 
214 58 Malmö  
040-21 30 30 
sune.wadenheim@fs.hrf.se

 

Stefan Fries 
Annan utbildning - rörelsehindrad, När diagnosen blir en annan 
Magistervägen 7 
90749 Umeå 
steffan_fries@hotmail.com

 

Lina Wadenheim 
Hörselnedsättning, Tandproblem, Teckenspråk
milton_@hotmail.com

 

Marie Härentorp

Pojke, född -92 

Problem med att suga som liten,

Glasögon, brytningsfel,

Koncentrationsproblem, Särskola

Lunddalen 2 

447 32 Vårgårda 

0322-62 41 28 

morharentorp@gmail.com

 

Elisabeth Ivarsson 
Pojke, född -92 
Enkammarhjärta TCPC, Infektionskänslighet, Gymnasium särskola, Boende i familjehem
Tegelbruksgatan 14 
441 56 Alingsås 
0322-63 33 41 
elisabeth.ivarsson@hjalmared.se

 

Camilla Johansson 
Flicka, född -91 
Hörselnedsättning, Hörapparat, Gymnasium särskola, Korttidsvistelse/hem 
Storgatan 84 
516 30 Dalsjöfors 
033-13 05 34 
musse43@hotmail.com

 

Carin Larnert Hansson 
Flicka, född -99 
Pulmonalstenos, Tillväxtutredning, Kräkningar vid måltider, Skolios
Varamovägen 112,

591 52 Motala 
Tel: 076-81 48 748
carin.larnert@gmail.com

 

Inger Thörn 
Flicka, född -85 
Svårt med kompisrelationer, Gymnasium, Folkhögskola, Körkort EU moped/bil, Arbete
Mossebo Sörgården 
570 84 Mörlunda  
0495-250 90 
ingerT@ltkalmar.se

 

Pi Tufvesson Cohen 
Pojke, född -01 
Sondnäring, PEG, Inkontinens, Dålig motorik
Murarevägen 5 
227 30 Lund  
0735-068090, 046-15 13 90 
pisan@me.com

 

Eivor Röjlind 
Flicka, född - 
Gruppbostad, När ens barn dör 
Tingvallsvägen 119 
983 36 Malmberget  
0970-231 22 
erojlind@hotmail.com

 

Mona Sjöström 
Pojke, född -85 
Tillväxthormonbehandling, Cochleaimplantat, Hypofys dysfunktion, Annan utbildning - Dövskola, Handikappersättning, Bostadsbidrag, Eget boende, När diagnosen blir en annan 
Hagagatan 125 
871 40 Härnösand 
0611-239 32 
Mona.sjostrom@comhem.se

 

Sara Thörn 
Flicka, född -85 
Svårt med kompisrelationer, Gymnasium, Folkhögskola, Körkort EU moped/bil, Arbete
Dejegatan 36 B 
572 51 OSKARSHAMN 
073-995 92 17 

doris_pippi@hotmail.com