Svenska Noonanföreningen

Riksförbundet sällsynta diagnoser – språkrör för alla småföreningar

 

I Sverige finns en rad organiserade patientgrupper som är så små att de knappast syns. Svenska noonanföreningen är en av dem. Riksförbundet sällsynta diagnoser är en gemensam intresseorganisation för alla dessa småföreningar.

Sällsynta diagnoser är alltså ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper. Genom att erbjuda dessa grupper medlemskap kan förbundet som intresseorganisation och språkrör ställa krav och arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida.

Detta gäller inte bara gentemot politiker och beslutfattare utan också gentemot exempelvis sjukvården, skolan och andra myndigheter.
I januari 2010 bestod Sällsynta diagnoser av 11 000 enskilda medlemmar fördelade på ett 50-tal medlemsföreningar och övriga diagnosgrupper. Vi anser att en väl fungerande vård är det viktigaste för våra medlemmar eftersom det utgör grunden för att övrigt samhällsstöd ska ges på ett korrekt sätt. Därför arbetar förbundet för att det ska byggas upp nationella medicinska centra för alla diagnoser som förbundet representerar.

 

På riksförbundets agenda står bland annat:

• att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem

• att verka för att även de små diagnosgrupperna ska kunna göra sig hörda

• att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär

• att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls

 

Läs mera på: Sällsyntadiagnoser

 

 

Denna text är en redigerad version av Riksförbundets egen presentation