Svenska Noonanföreningen

    SYFTE

      Svenska Noonanföreningen har följande syften med verksamheten:

• Rådgivning, stöd och upplysning till medlemmar och deras familjer.

• Informera och sprida kunskap om Noonans syndrom till skola,försäkringskassa, sjukvård m.fl.

• Medverka till forskning.

• Samverka och utbyta information med andra Noonanföreningar.

 

    STRATEGIER

• Vi ska ha goda kontakter med läkare och andra specialister och centrala myndigheter (ex skola, försäkringskassa) som kan hjälpa och stödja medlemmar.

• Vi ska ha tillgång till och sprida den information som finns om Noonans syndrom.

• Vi ska sprida informationen om föreningen till beslutsfattare på olika nivåer i samhället.

• Det ska vara lätt för den som önskar att få information om Svenska Noonanföreningen.

• Vi  samarbetar med riksförbundet Sällsynta diagnoser.

• Vi ska skapa mötesplatser för diagnosbärare och deras familjer

 

    ÖVERGRIPANDE MÅL

      Vi ska berika tillvaron för personer med Noonans syndrom och deras anhöriga. 

      Vi ska förverkliga Svenska Noonanföreningens syften.

​

​

​

Svenska Noonanföreningen är en politiskt obunden organisation och verksamheten präglas av en demokratisk värdegrund och principen om alla människors lika värde.