Länkar Noonans syndrom

Riksförbundet sällsynta diagnoser

 

När man är medlem i Svenska Noonanföreningen är man också medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, en paraplyorganisation som samlar alla specialföreningarna: www.sallsyntadiagnoser.se

 

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser

 

Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta diagnoser innehåller faktasidor, bl.a den här om Noonan

syndrom:

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/noonanssyndrom

Ågrenska

 

Ågrenska ligger vid kusten i Bohuslän och är ett nationellt resurscentrum för sällsynta diagnoser. Bl.a anordnar man temaveckor om sällsynta tillstånd dit diagnosbärare och föräldrar kan komma och lära sig mera. www.agrenska.se

 

Följande länkar går direkt till Ågrenska och de handlar om Noonans syndrom. PDF-filer som ska laddas ned,

Noonans syndrom 2013,

Noonans syndrom, vuxenperspektiv 2011.

 

 

Mun-H-Center

Mun-H-Center ligger intill Ågrenska och är ett nationellt orofacialt kunskapscenter för ovanliga diagnoser. Dessutom är Mun-H-Center nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel:

Mun-H-Center

Specialpedagogiska Skolmyndigheten

 

Specialpedagogiska Skolmyndigheten ska hjälpa skolorna med specialpedagogiskt stöd. Man arrangerar också kurser, driver specialskolor och främjar tillgången på läromedel: www.spsm.se

 

Europeiska Unionens Hälsoportal

 

Hälso-EU, Europeiska Unionens Hälsoportal:Health-eu

 

 

Sidor på engelska:

Gene Reviews

Gene Reviews är en offentligt finansierad kunskapsdatabas baserad i USA. För den som läser engelska och har goda medicinska kunskaper erbjuder Gene Reviews mycket information. Här hittar man texten om Noonans syndrom:

Gene Reviews



Rarelink

Rarelink är en nordisk länksamling för ovanliga diagnoser: Rarelink          
 

 

Rare Diseases (USA)

Rare Diseases (USA), a National Organization for Rare Disorders (NORD): Rarediseases

Orphanet

The portal for rare diseases and orphan drugs: Orphan