Svenska Noonanföreningen

Äntligen, äntligen, äntligen kunde vi träffas igen. Som vi hade längtat efter årets sommarkonferens. Det hade ju gått 2 år sedan förra lägret. Det blev ett kärt återseende. Vi var 80 personer som kom till Vann spa och konferens i Brastad en söndag i början på augusti. Det blev många samtal, skratt, gråt, sköna bad, lek, spring och mycket god mat. Vi blev väldigt bortskämda med frukost, lunch, middag och kvällsfika hela veckan.

 

I år hälsade vi Gustaf Yngvesson, familjen Skogsberg och ”nygamla” familjen Wilhelmson välkomna. Vi fick också träffa Magnus Molanders familj och Edith hade sin Mormor och Morfar med sig. Äntligen fick vi också se lilla Magdalena, Johannes och Eriks lillasyster som nästan hade hunnit bli två år. Extra roligt att få hälsa alla dem lite särskilt välkomna.

 

I början av augusti fanns det fortfarande en del restriktioner kvar och bland annat var det begränsade tider i spaavdelningen, det var lite trist, men alla fick tillfälle att njuta av skogsdoft och eldsflammor. Lyckligtvis skötte vädergudarna sig någorlunda så att det gick att vara ute och bada/basta vid bryggan och i poolen, låna en supp (?), spela minigolf och padel eller ta en löprunda. Vi lyckades faktiskt pilla in lägret mellan ett par stora skyfall. Tur, eller ren skicklighet?  Det var alldeles fullt på hotellet, men vi hade en egen matsal, bara för oss och standaren var med och i vägen, som vanligt. Vi hade alla måltider där, utom kvällsfikat, och det kändes bra, som om vi ändå ”ägde” stället. Edith och Fredrik hade gjort jättefina nya namnskyltar, som alla använde hela tiden utom i baden. Annars kan det vara svårt för dem som är nya att känna igen alla kompisar. Maten var fantastisk! Det var tallriksservering som gällde för de vuxna, medan ”barnen” (självdefinierade) hade buffé. För oss ”vuxna” tog det lite längre tid, men det var det verkligen värt! 

 

Tro det eller ej, men årsmötet är faktiskt den viktigaste aktiviteten i en ideell förening, åtminstone för styrelsen! Det gick bra i år med, trots ovanligt mycket teknikstrul. Vi hade väl blivit bortskämda med att det funkat innan. Men nu skulle vi också ha ett par medlemmar med på Zoom, nytt för i år, men det ska vi fortsätta med, och det var inte helt okomplicerat att få allt på plats. Det går bättre nästa gång.

 

Årets utflykt gick till Nordens Ark. Vi började promenaden genom parken i solsken, vi fick titta väldigt noga för att se djuren, det blev faktiskt ett gemensamt detektivarbete. Men, alla duger tydligen inte till det: trots Lindas ihärdiga pekande lyckades jag inte få syn på den stora katten i trädet.  När vi kommit halvvägs genom parken kom regnet och himlen öppnade sig. Vi fick snällt stå under tak och vänta, vi hoppades att regnet skulle passera men till slut fick vi springa tillbaka. Då passerade vi de långbenta ensamvargarna som precis blev matade med vita råttor. Då var vi ju bara tvungna att stanna och titta. Vi avslutade besöket i butiken på väg ut.

 

En av de roligaste aktiviteter vi hade under veckan var krabbfisketävling. Alla älskar krabbfiske! Både stora och små hängde över bryggan och drog upp krabbor. Det blev så många krabbor att spännerna fylldes till brädden. Ett lag vann både flest krabbor och störst krabba och ett annat lag vann snabbaste krabba. Grattis till er! 

 

Onsdagen började med en föreläsning av vår egen Magnus Molander. Magnus fick sin diagnos 2013 när han var 64 år. Han har hunnit vara med på sju läger. Efter att Magnus gått på samtalsterapi i 6 månader kom terapeuten med förslaget att Magnus skulle titta närmare på Noonans syndrom. Hennes dotter i Motala hade nämligen en kompis med Noonans syndrom. På familjevistelsen på Ågrenska 2013 fick han träffa självaste Jaquline Noonan. Hon tittade på 3 - 4 bilder som Magnus hade med från när han var liten, sen var hon säker på att Magnus hade Noonan syndrom. Det krävdes ändå ett genetiskt test för att sjukvården skulle godta hans diagnos. Nu skriver Magnus på en bok om sitt liv. Vi har publicerat hans historia här i NoonanNytt, och den finns också på hemsidan. 

 

Vi har faktiskt också vår egen LSS-handläggare, David Ivarsson, som kan förklara det invecklade regelverk som omgärdar LSS och SOL (Socialtjänstlagen). Både Magnus och David ställer gärna upp och delar med sig av kunskap och erfarenheter. 

 

Onsdagskvällen var det avslutningsmiddag. Jättetrevligt och samtidigt vemodigt, som vanligt. Det är ju ett helt år tills vi får ses igen. Det ska i alla fall inte bli två år, den här gången!

 

Tack Elisabeth, David och resten av styrelsen för ett jättefint ordnat läger och vi ser redan fram emot nästa års läger. 

 

Anna Johansson och Pi Tufvesson Cohen